Vesoul : apprendre aux jeunes handicapés à circuler en ville en toute sécurité…

L’Institut Médico-Educatif de Vesoul, en collaboration avec la Prévention Routière, organise des sessions d’apprentissage des règles de sécurité de circulation en ville.

Objectif : que les adolescents handicapés puissent à se déplacer seuls en bus, jusqu’au centre d’aide par le travail.

apprendre aux jeunes handicapés à circuler en ville en toute sécurité

Pour la seconde année consécutive l’Institut Médico-Educatif de Vesoul, en collaboration avec la Prévention Routière, organise des sessions d’enseignement des règles de sécurité de circulation en ville, avec apprentissage de la signalisation du Code de la Route. Depuis septembre, grâce à un cycle de dix séances au total, 10 adolescents handicapés âgés de 16 à 18 ans se forment à cette autonomie. Alternant séance théorique et mise en pratique encadrée, ils apprennent ainsi à se déplacer seuls. L’objectif est de leur apprendre à se déplacer en toute sécurité afin qu’ils parviennent à prendre le bus pour se rendre seuls au centre d’aide par le travail (CAT).
A l’issue de cette formation, les stagiaires vont passer un test et s’ils le réussissent, recevront leur diplôme de prévention routière.

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Source FR3.

Droit à l’école pour tous…Et les enfants handicapés ?…

Quand certains enfants pleurent parce qu’ils ne veulent pas aller à l’école, d’autres enfants handicapés trépignent et voudraient y aller, mais sont refusés faute d’AVS à leur côté.

C’est quoi un AVS ? Quel est son rôle et sa formation?

enfants handicapés - droit à l'école

Un handicap moteur, un retard cognitif, un syndrôme autistique chez un enfant et la vie bascule. Pour lui et ses parents. Le simple fait d’aller à l’école devient compliqué, voire impossible. Il existe pourtant un métier qui peut tout changer pour eux. Celui d’auxiliaire de vie scolaire. Ce sont des hommes et des femmes prêts à se former pour accompagner ces enfants dans leur salle de classe, à les assister sans trop en faire mais juste assez pour leur permettre de s’épanouir, de s’intégrer aux autres élèves et de progresser.
Parmi les AVS, il y a ceux qui s’occupent exclusivement d’un enfant, les AVS individuels et ceux qui s’occupent de plusieurs enfants en même temps, les AVS collectifs.
A l’école Ampère de Strasbourg, cinq enfants bénéficient de l’aide d’un ou une avs, individuellement ou collectivement. Aboubacar Kaba est l’un d’entre-eux. Depuis un an il fait équipe avec une enseignante qui en est à sa troisième année de travail avec un AVS. Pour rien au monde, elle ne reviendrait en arrière.

Ancien sportif et formateur sportif, Boubakar Kaba apprécie aussi pleinement ce travail d’ auxiliaire de vie scolaire collectif.

Dans cette classe, qui accueille plusieurs enfants en situation de handicap, une avs individuelle les rejoint régulièrement. Ils sont donc trois adultes à devoir s’entendre, coordonner leurs actions et trouver le bon équilibre.

L’académie de Strasbourg forme actuellement 850 personnes à ce métier, car les demandes sont très nombreuses. La formation s’étale sur 60 heures pendant une année. Ces sont des ateliers pratiques, des conférences, des débats entre autres. Pour postuler à cette formation, aucun niveau d’étude particulier n’est requis, si ce n’est la maîtrise du français, puisque l’accompagnement peut aller jusqu’au BTS. Des tests de pré-sélections sont organisés par Pôle emploi et l’inspection académique insistent surtout sur le bon sens des candidats.

Les bénéficiaires de cette formation sont plus nombreux que jamais. Pour cette conférence-débat animée par deux spécialistes de l’accompagnement et du soin aux enfants en situation de handicap, ils étaient près d’une centaine dans les locaux de Canope, le centre de création et d’accompagnement pédagogique à Strasbourg.

Débloquer des fonds pour former encore plus de candidats et toujours mieux, un défi à relever rapidement. En effet le gouvernement vient d’annoncer qu’il créera 4800 postes d’AVS supplémentaires pour la rentrée 2018. Ce qui fera grimper le chiffre total des AVS en France à 11200. Un progrès certain mais encore insuffisant pour faire en sorte qu’un jour prochain, plus aucun parents d’enfant handicapé ne soit obligé de grimper sur une grue pour obtenir à corps et à cris le droit de scolariser son enfant, comme le prévoit la loi depuis 12 ans.

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Source FR3.

Etats-Unis : Une fillette handicapée se fait voler son fauteuil, un appel aux dons lancé…

VOL La famille de la petite Américaine en appelle aux bons sentiments du voleur mais a aussi lancé une campagne de crowdfunding qui a remporté un succès au-delà de son espérance…

vol de fauteuil roulant

Austyn Bloebaum, 6 ans, est atteinte de spina-bifida, une malformation de la colonne vertébrale qui oblige cette petite fille de Cincinnati ( Etats-Unis) à se déplacer en fauteuil roulant. Mais un voleur a dérobé l’équipement vital à la mobilité de l’enfant ce jeudi devant le domicile familial. Depuis, les proches d’Austyn multiplient les appels afin de récupérer le coûteux dispositif.

Comme le précise le média local WCPO, le fauteuil spécialement adapté aux besoins de la petite fille coûte 8.500 dollars, soit plus de 7.200 euros.

« Je n’arrive pas à comprendre »

C’est tout particulièrement la cruauté du geste du voleur qui fait sortir les Bloebaum de leurs gonds. « Tout le monde sur notre rue connaît Austyn, ils connaissent sa condition, tout le monde l’aime. Je n’arrive pas à comprendre que quelqu’un ait pu prendre son fauteuil. (…) Si vous l’avez volé, je prie pour vous, parce que c’est un coup très bas et clairement vous avez besoin d’aide », dénonce Casey Hamilton, la mère de la petite fille, citée par TVA Nouvelles.

Les parents de l’enfant espèrent rapidement que le fauteuil leur sera rendu ou que des informations sur l’identité du voleur leur parviendront.

Campagne de financement participatif

Car en attendant, la vie quotidienne de leur fille a été bouleversée et la scolarité d’Austyn a dû être interrompue. « C’est très douloureux. C’est dur pour elle de ne pas aller à l’école parce qu’elle aime tant y aller. (…) Je ne suis pas sûre de ce que le voleur pense en tirer, mais il lui a pris ses jambes et sa capacité à fonctionner en dehors de la maison et ça, ce n’est pas juste », accuse la mère de famille.

Et au cas où un appel à la raison du malfaiteur ne suffirait pas, les Bloebaum ont lancé une campagne de financement participatif pour acheter à Austyn un nouveau fauteuil. La collecte a dépassé toutes leurs espérances puisque les internautes ont donné plus de 10.500 dollars (8.900 euros) à la famille. Un fabricant de fauteuils a même offert un modèle correspondant à ses besoins.

Source 20 Minutes.

Le Téléthon, l’incroyable succès né d’une colère…. !

Créée en 1958 par un groupe de parents d’enfants malades, l’Association française contre les myopathies a su bâtir un empire avec l’argent du Téléthon qui, comme tous les ans, a lieu en ce premier week-end de décembre.

Le Téléthon, l'incroyable succès né d'une colère

Un chiffre tracé à la hâte sur un montant de bois. L’anecdote illustre à elle seule l’histoire du Téléthon et de l’Association française contre les myopathies (AFM). Les organisateurs du premier Téléthon français, en 1987, rêvaient de 50 millions de francs «pour ouvrir une consultation pluridisciplinaire à la Pitié-Salpêtrière», se souvient Bernard Barataud, alors président de l’AFM. Le compteur des promesses de dons n’affichait «que» huit chiffres. Il a fallu peindre un «1» sur le montant de gauche quand les 100 millions ont été atteints.

«On n’a pas grand-chose à perdre quand on va perdre ses enfants», lance Laurence Tiennot-Herment, actuelle présidente de l’ AFM-Téléthon. Mues par «la rage, mais une rage stratégique», sourit-elle, les familles frappées par la myopathie ont su bâtir un empire : l’AFM, créée en 1958 par une dizaine de parents, est devenue une formidable machine de guerre contre les maladies rares. Le navire amiral, fort d’un conseil d’administration de 21 membres (tous malades ou parents d’enfants malades) et d’un conseil scientifique de 92 experts internationaux, commande une armée de 533 salariés et 3565 volontaires permanents.

Quatre laboratoires de recherche

Il a créé des lieux de séjour pour les malades et leur famille, finance la quasi-totalité des recherches de thérapie génique menées en France et pilote quatre laboratoires de recherches (le Généthonet Atlantic Gene Therapiespour la thérapie génique, l’ Institut de myologiepour la recherche sur le muscle, I-Stempour les cellules souches). «Depuis le premier Téléthon, nous avons investi plus d’un milliard d’euros dans la recherche et 700 millions dans l’aide aux familles», résume Laurence Tiennot-Herment. Le Généthon est même devenu en 2013 le premier établissement à but non lucratif autorisé à produire et commercialiser des médicamentsde thérapie génique. «L’AFM, c’est la rigueur d’une entreprise avec le supplément d’âme d’une association», n’hésite pas à dire sa présidente.

Massages et bains chauds

Yolaine de Kepper était mère de sept enfants dont quatre myopathes lorsqu’elle a fondé l’association  à Angers. «Apprendre à mourir à quatre garçons. Les assister jusqu’au dernier jour. Se relever cinq ou six fois la nuit pour frotter leurs muscles parce qu’ils ont des crampes», témoigne son époux, Jean de Kepper, dans le documentaire «Les Raisons de la colère». La médecine n’offre alors que massages et bains chauds à ces enfants frappés d’un mal incurable qui, lorsqu’il était clément, les laissait tout juste atteindre l’orée de l’âge adulte. «Qu’est-ce qu’il nous restait? interroge Jean de Kepper. Il nous restait la lutte.»…

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Source LE FIGARO.

 

Téléthon : la recherche progresse sur 3 maladies génétiques…

Depuis 1987, les chercheurs des laboratoires financés par l’AFM-Téléthon sont en quête de traitements à appliquer aux patients atteints de maladies génétiques rares. Les recherches progressent : 3 projets sont sur le point d’aboutir.

 

téléthon

La myopathie myotubulaire, essai de thérapie génique

Faiblesse musculaire et détresse respiratoire sont les principaux symptômes de cette maladie. Elle touche un garçon nouveau-né sur 50 000. Malheureusement, la moitié décède avant l’âge de 18 mois. C’est face à ce constat que l’équipe du Dr Ana Buj Bello, directrice de recherche à l’Inserm, a mis au point un traitement de thérapie génique en septembre 2016. Cela consiste à intégrer dans les cellules du malade, la version saine du gène qui ne fonctionne plus à cause de la maladie. Cette recherche a bien été tolérée sur 4 jeunes enfants. L’essai s’étendra sous peu à toute l’Europe.

La myopathie de Duchenne, une version courte de de la dystrophine

Cette affection se caractérise par une dégénérescence des muscles. Elle touche un garçon sur 3500. Les enfants perdent peu à peu leur tonus musculaire. C’est à cause de l’altération du gène responsable du bon fonctionnement du muscle, la dystrophine. Caroline Le Guiner, docteur experte en thérapie génique du muscle et son équipe, ont travaillé sur la version raccourcie de ce gène, la micro-dystrophine. L’avantage de ce second gène, c’est qu’il a les mêmes fonctions que la dystrophine et qu’il peut être associé à un vecteur viral. C’est-à-dire qu’il peut être transporté vers les cellules ciblées sans provoquer d’effets indésirables. La micro-dystrophine restaure la force musculaire et stabilise les symptômes de la myopathie de Duschenne jusqu’à 2 ans après l’injection du médicament. Et surtout, il n’y a aucun effet secondaire !

La rétinite pigmentaire, le miracle des cellules souches

C’est une pathologie encore incurable. La rétinite pigmentaire est une maladie génétique dégénérative des yeux qui touche près de 30 000 personnes en France. Elle est proche de la DMLA, la dégénérescence maculaire liée à l’âge qui touche 1,5 millions de personnes dans l’Hexagone. Dans les deux cas, les cellules de la rétine se détériorent jusqu’à la cécité. Christelle Monville, docteur experte de la thérapie cellulaire, et son équipe ont mis au point un patch cellulaire destiné à améliorer la vision des malades. C’est une exclusivité mondiale : ce patch remplace les cellules dégénérées. Des cellules de rétine fabriquées à partir de cellules souches embryonnaires humaines, seront greffées sous l’œil des patients. Les premiers essais devraient démarrer en 2018, sur 12 patients atteints de rétinite pigmentaire, puis à terme sur d’autres patients atteints de DMLA.

Malgré les avancées récentes concernant la thérapie génique pour ces 3 maladies, un travail considérable est à prévoir pour les milliers de malades. Pour répondre à ce défi, nous pouvons donner au Téléthon sur le site de l’AFM-Téléthon ou par téléphone au 3637.

Source Pleine vie.

L’hôpital de Chambéry ouvre un appartement témoin pour les personnes à mobilité réduite…

Le Centre hospitalier Métropole Savoie possède désormais un appartement témoin destiné aux personnes souffrant d’un handicap ou en perte d’autonomie. Un moyen de se familiariser avec de nouveaux équipements.

appartement témoin pour les personnes à mobilité réduite

Four à porte rétractable, système de détection des chutes dans la salle de bains, douche avec pompe de relevage,  lève-personne électrique… le logement a tout pour permettre à une personne en manque d’autonomie de vivre confortablement.

Sa particularité ? Cet appartement de 60 m² se trouve dans le Centre hospistalier Métropole Savoie, où il a été a été inauguré le 24 novembre.

Tester avant le retour à domicileIl permet aux patients confrontés à la perte d’autonomie de se familiariser avec les équipements adaptés à une perte d’autonomie, ainsi qu’à sensibiliser leurs proches. Mais ça ne s’arrête pas là.

« Pendant ce temps de prise en charge on va avoir besoin de faire avec eux le point sur leur capacité avant le retour à domicile » explique Sandrine Viviand, ergothérapeute. « On va pouvoir tester plein de choses, voir jusqu’où ils ont récupéré, et s’il y a besoin d’aménager certaines choses ou d’ajouter quelques aides techniques pour leur facilité le quotidien. »

Par ailleurs, il sert également de vitrine pour les matériels et des techniques et de lieu de formation pour les professionnels voulant acquérir le label « Handibat »

Le projet est porté par l’hôpital, la CAPEB Savoie, l’association Renaissance, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et le département.

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Source FR3.

École et handicap : quelles mesures à venir ?…

La secrétaire d’État chargée des personnes handicapées a fait plusieurs annonces en matière d’accès à la scolarité des enfants en situation de handicap, notamment la création de 11 200 postes d’accompagnants dès septembre 2018.

École et handicap

Offrir une scolarisation de qualité à tous les élèves en situation de handicap tout en répondant à leurs besoins éducatifs était l’une des priorités d’Emmanuel Macron pendant sa campagne présidentielle, qui assurait vouloir « créer tous les postes d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) pour que les jeunes enfants handicapés puissent aller à l’école« . Une promesse de taille qui peine à se concrétiser, encore trois mois après la rentrée des classes. « Ces enfants sont à l’école, mais certains n’ont pas d’AVS« , a déploré le 4 décembre sur RTL Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées. Et selon le ministère de l’Education nationale, plus de 3 000 élèves en situation de handicap n’ont, quant à eux, pas pu être scolarisés à cause du manque d’AVS.

Une augmentation du nombre d’AVS. Afin de mieux accompagner ces enfants handicapés dans leur scolarité, Sophie CLuzel propose, dans un communiqué rendu public lundi 4 décembre, une « professionnalisation des accompagnants« , notamment afin de pouvoir gérer au mieux les éventuelles situations de violences, ainsi qu’une « accélération du recrutement » : plus de 11 200 postes devraient être créés d’ici la rentrée de septembre 2018, soit 4 800 postes de plus par rapport à ce qui était annoncé à la Conférence nationale du handicap de 2016. Aussi, la secrétaire d’État souhaite améliorer la formation des professeurs. Pour cela, elle envisage la mise en place dès la rentrée prochaine d’une « plateforme numérique pour que les enseignants puissent trouver des ressources » et qu’ils « puissent être mis en relation avec un formateur expert, en cas de besoin« .

Une augmentation du nombre d’AVS. Afin de mieux accompagner ces enfants handicapés dans leur scolarité, Sophie CLuzel propose, dans un communiqué rendu public lundi 4 décembre, une « professionnalisation des accompagnants« , notamment afin de pouvoir gérer au mieux les éventuelles situations de violences, ainsi qu’une « accélération du recrutement » : plus de 11 200 postes devraient être créés d’ici la rentrée de septembre 2018, soit 4 800 postes de plus par rapport à ce qui était annoncé à la Conférence nationale du handicap de 2016. Aussi, la secrétaire d’État souhaite améliorer la formation des professeurs. Pour cela, elle envisage la mise en place dès la rentrée prochaine d’une « plateforme numérique pour que les enseignants puissent trouver des ressources » et qu’ils « puissent être mis en relation avec un formateur expert, en cas de besoin« .

Vers des contrats durables. En parallèle à ces créations de postes, Sophie Cluzel et Jean-Michel Blanquer désirent offrir aux AVS des « contrats plus pérennes » estampillés Éducation nationale afin de lutter contre leur situation souvent précaire. En effet, tant que « l’on sera sur un système précaire avec des contrats aidés (actuellement pour la moitié des accompagnants), il manquera toujours des AVS. On a des problèmes de recrutement [alors que] les budgets sont là« , regrette la secrétaire d’État.

Un plan en six volets. Cette réforme de l’inclusion s’articulera autour de six axes : mieux informer, former et accompagner les enseignants ; multiplier et diversifier les modes de scolarisation ; veiller à ce que les élèves sortent de l’école avec un diplôme ou une certification professionnelle (mieux prévenir l’échec scolaire, simplifier et aménager le passage d’examen, développer l’accès au numérique…) ; adosser l’offre médico-sociale à l’école de la République ; améliorer le recrutement et l’organisation du dispositif d’accompagnement des élèves handicapés et transformer durablement l’accompagnement des élèves en situation de handicap. L’ensemble de ces mesures se feront « en dialogue avec les partenaires concernés et dans une démarche d’essaimage des bonnes pratiques territoriales et des modèles inclusifs européens« , conclut le communiqué. Le ministère de l’Éducation nationale fera d’ailleurs appel au Conseil national consultatif des personnes handicapées dès décembre 2017 pour discuter de la mise en place de ces actions.

Source LE JOURNAL DES FEMMES.

Alzheimer. A Guingamp, des rencontres pour venir en aide aux aidants…

Depuis quelques années déjà, une formation dédiée aux personnes accompagnant un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée est organisée à Guingamp.

Alzheimer. A Guingamp, des rencontres pour venir en aide aux aidants

Cinq ateliers de trois heures

Depuis quelques années déjà, une formation dédiée aux personnes accompagnant un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée est organisée à Guingamp. Elle s’articule en cinq après-midi de trois heures, axés sur des thèmes bien définis : mieux comprendre les mécanismes de la maladie, mieux adapter ses attitudes et comportements face au malade, mieux communiquer pour maintenir une relation et des échanges, mieux évaluer ses possibilités et savoir reconnaître ses limites, et mieux connaître les aides locales.

Ces ateliers se dérouleront les mardis 16 et 30 janvier, 13 février, 13 et 27 mars, de 14 h à 17 h.

Pour tous les aidants

« Il faut oser saisir la main tendue, remarque Isabelle Le Mée, psychologue au centre hospitalier. Il est souvent difficile de faire le premier pas. Mais les aidants qui ont participé aux précédentes formations sont unanimes : ils ont trouvé des réponses à leur question. » Sans compter que tous les participants ont pu comprendre qu’en qualité d’aidants, ils avaient eux aussi le droit d’être aidés.

Seul impératif pour prendre part à cette formation : « être assidu aux cinq rencontres », remarque Marie-Thérèse Merrien de l’association France Alzheimer. Des rencontres qui peuvent également être suivies par deux personnes proches d’un malade.

Les inscriptions ouvertes

Les ateliers sont accessibles à une douzaine de personnes, au maximum, « pour créer une vraie cohésion au sein du groupe. Les échanges et les bienfaits ne seraient pas les mêmes s’il y avait trop de participants. »

Source FR3.

Handicap : Mme Sophie CLUZEL annonce sur RTL 11.200 créations de postes d’auxiliaires de vie scolaire…

INVITÉE RTL – La secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées recrutera ces personnels avec un contrat estampillé Éducation nationale dès la rentrée de septembre 2018.

Sophie CLUZEL - 11.200 créations de postes d'auxiliaires de vie scolaire

Emmanuel Macron avait promis de « créer tous les postes d’auxiliaires de vie scolaire pour que les jeunes enfants vivant en situation de handicap puissent aller à l’école. » Trois mois après la rentrée, « les enfants sont à l’école », annonce sur RTL Sophie Cluzel, lundi 4 décembre.

Pour mieux les accompagner, la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées plaide « pour une professionnalisation des accompagnants. » « On va accélérer ce recrutement : + 11.200 postes à la rentrée de septembre (2018), c’est-à-dire qu’on accélère de 4.800 postes par rapport à la Conférence nationale du handicap de 2016. » La secrétaire d’État propose dans le même temps un contrat « plus pérenne » estampillé Éducation nationale aux AVS afin de lutter contre leur précarité.

C’est là que le bât blesse pour Sophie Cluzel. Depuis la rentrée, « certains (élèves handicapés, ndlr) n’ont pas d’AVS (auxiliaires de vie scolaire, ndlr) parce que tant que l’on sera sur un système précaire avec des contrats aidés (pour moitié des accompagnants, ndlr), il manquera toujours des AVS. On a des problèmes de recrutement (alors que) les budgets sont là. » « On va accélérer la formation de ces personnels », conclut-elle.

Source RTL.

Caen. Entre autonomie et entraide, une résidence pour handicapés psychiques…

Jeudi dernier a été inaugurée, dans le quartier de la Grâce-de-Dieu à Caen, une résidence pour personnes handicapées. Chaque résident dispose de son propre appartement mais peut s’appuyer, en cas de besoin, sur les autres et sur des professionnels présents sept jours sur sept.

Caen - Résidence Luce pour handicapés psychiques

Les premiers locataires sont arrivés au mois de mars. Et pour eux, c’est comme une nouvelle vie qui a commencé. « Je n’ai jamais eu de vrai chez moi, j’ai toujours vécu chez mes parents et là je suis chez moi« , raconte Yohann Guesney. Comme ses voisins de résidence, il est atteint d’un handicap psychique (un handicap survenant au cours de la vie et non à la naissance). « J’ai évolué dans ma maladie. Avant c’était plus compliqué que ça et ça m’a donné une porte ouverte pour aller plus haut après« .

Inaugurée officiellement ce jeudi dans le quartier de la Grâce-de-Dieu à Caen, la résidence Luce (Lieu unique de cohabitation et d’entraide) compte une trentaine d’habitants. Chacun dispose de son propre appartement de 40 m2 lui permettant de vivre en toute autonomie. Mais le bâtiment compte également des espaces collectifs, comme une salle de repas, afin de favoriser la socialisation et l’entraide.

Les résidents ne sont pas totalement laissés à eux-mêmes. En cas de besoin, ils peuvent solliciter l’aide de plusieurs intervenants présents tout au long de la semaine dans la résidence: conseillère en économie sociale et familiale, auxiliaires de vie, animateur socio-culturel.

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Source FR3.