L’autisme est l’objet de préjugés et d’une ignorance toujours vivaces, entretenus par des années de psychanalyse et une méconnaissance importante de cette maladie mystérieuse.
Mais ce mystère s’éclaircit.
Que sait-on, aujourd’hui, des causes de l’autisme et de ses formes ?
Guy-André Pelouze : L’autisme a été décrit pour la première fois par Léo Kanner, un psychiatre autrichien en 1943. Après sa description minutieuse, L. Kanner ajoute: « Dans tout le groupe, il n’y avait qu’un petit nombre de père et de mère aimants. Pour la plupart, les parents, grands-parents et collatéraux sont des personnes hautement préoccupés par des abstractions scientifiques, littéraires ou artistiques et limitées dans leur intérêt authentiquement populaire.
Même quelques uns des mariages les plus heureux ne furent rien moins que tièdes et une affaire formelle. Trois mariages furent de sombres échecs. La question se pose de savoir dans quelle mesure ce fait a contribué à la condition des enfants » (https://www.cairn.info/revue-journal-de-la-psychanalyse-de-l-enfant-2011-2-page-5.htm#no3) .
Il ne savait pas que cette affirmation, qu’il regretta semble-t-il par la suite, était en fait déjà la reconnaissance de l’importance de la génétique dans ce trouble du développement. Les difficultés de communication sociale des parents d’enfants autistes ont été par la suite bien établies (https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/fullarticle/1878924). Ce n’est donc pas leur « faute » mais bien un trouble constitutionnel.
Les études de jumeaux ont confirmé une héritabilité d’environ 80%. En 1979 (https://link.springer.com/article/10.1007/BF01531287) l’autisme est reconnu comme un trouble du développement et non comme la conséquence psychopathologique d’un environnement psychique et relationnel.
Dès lors les pays anglo-saxons vont développer des programmes de recherche importants au sujet de l’autisme alors que nous sommes longtemps restés figés dans l’approche psychopathologique ou pire dans l’idéologie politique la plus dépassée. En 2012, ce psychanalyste n’hésite pas à caricaturer l’irruption de la science dans le jardin de la psychanalyse: “Ce déguisement de modernité est une des stratégies destinées à imposer un courant de pensée dont l’intérêt est en réalité d’ordre économique et idéologique”.
Plus loin il brouille les cartes: “ En revanche, ne pas reculer devant le réel du sujet dans sa dimension de langage est ce qui caractérise la position de la psychanalyse. De cette éthique se déduit un traitement différent de l’autisme et, avec lui, de la culpabilité des parents. Voilà le véritable enjeu, une éthique gouvernée par une idéologie de la rentabilité, ou celle qui consiste à faire face au réel d’une clinique du parlêtre” (https://www.cairn.info/revue-psychanalyse-2012-2-page-51.htm) .
Pendant ce temps loin des gourous l’effort de recherche porte ses fruits. L’autisme révèle un certain nombre de caractéristiques fondamentales. Récemment, Simon Baron Cohen, probablement un des plus grands neurobiologistes actuels, spécialiste de l’autisme a donné une définition tout à fait pertinente et conforme aux dernières données de la science :
« L’autisme est un ensemble de conditions neurodéveloppementales hétérogènes, caractérisées par des difficultés précoces de communication sociale et par un comportement et des intérêts inhabituellement limités et répétitifs. La prévalence mondiale dans la population est d’environ 1%.
L’autisme affecte plus d’hommes que de femmes et la comorbidité est fréquente (> 70% ont des troubles concomitants). Les personnes atteintes d’autisme ont des profils cognitifs atypiques, tels qu’une altération de la cognition et de la perception sociale, un dysfonctionnement exécutif et un traitement atypique de la perception et de l’information. Ces profils sont étayés par un développement neural atypique au niveau des systèmes. La génétique joue un rôle clé dans l’étiologie de l’autisme, conjointement avec les facteurs environnementaux précoces du développement. Les mutations rares à grand effet et les variants communs à faible effet contribuent au risque. » (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24074734).
Il faut lire et relire cette définition pour se rendre compte de la complexité et du défi médical que représente ce trouble.
Oui, l’autisme est mieux compris et surtout, s’agissant d’un trouble du développement cérébral sa prise en charge précoce afin de favoriser les outils cognitifs de communication sociale donne des résultats.
On a longtemps culpabilisé les parents, en surestimant le facteur environnemental, en expliquant que les vaccins provoquaient l’autisme, etc. On a aussi réduit l’autisme à Asperger. Quels ont été les erreurs commises dans le passé concernant le diagnostic de cette maladie et comment peut-on les corriger ?
C’est un peu toujours la même histoire, en sciences une théorie se base sur des faits expérimentaux. Elle est par définition falsifiable. L’histoire de l’autisme a été marquée par deux catastrophes intellectuelles, toutes deux étrangères au rationalisme scientifique et à la falsifiabilité poppérienne. La première a été d’envisager une explication globalisante non pas à partir de faits expérimentaux mais à partir d’un système de pensée, la psychanalyse, qui avait la prétention d’expliquer le fait psychique a priori et par le haut.
Un système de pensée qui visait à comprendre et traiter l’autisme en étudiant l’interaction des éléments conscients et inconscients et en introduisant des peurs et des conflits refoulés dans l’esprit conscient au moyen de techniques telles que l’interprétation des rêves et la libre association. Le plus étonnant c’est que devant les résultats inexistants de la psychanalyse dans l’autisme infantile, l’évaluation critique ait été aussi biaisée et tardive. De nombreux psychanalystes considèrent toujours que l’autisme n’est pas un trouble neuro-développemental avec un degré élevé d’héritabilité génétique.
Ils persistent à définir l’autisme comme une maladie psychique générée, entretenue par un environnement familial perturbé. En particulier par des problèmes dans les relations de l’enfant avec sa mère. Pour eux la prosodie du discours maternel joue un rôle important dans le développement de l’autisme. Des considérations aussi définitives que: “l’autiste souffre de quelque chose de très simple, sa mère n’a pas pu transmettre le sentiment que sa naissance lui était un cadeau” ont créé les conditions d’un drame familial iatrogène surajouté au trouble neurodéveloppemental de l’enfant.
Ensuite l’autisme a été pris en otage par des fraudeurs, ce fut l’épisode de Wakefield et le prétendu lien entre autisme et vaccination. Aucun des faits publiés par Wakefield n’a pu être reproduit ni contrôlé et l’opinion de la communauté scientifique est très majoritairement qu’il s’est agi d’une fraude. Mais ce n’était pas une fraude banale. Elle a joué sur des peurs complexes dans les sociétés développées où la question du risque de maladie infectieuse est appréhendée au niveau collectif et le risque de complication de la vaccination préventive au niveau individuel. En même temps, dans certains pays le caractère obligatoire des vaccinations a engendré une opposition irréductible qui a confondu la remise en cause de l’obligation avec la remise en cause de la validité scientifique des vaccins.
C’est donc un sujet très lourd et il faut vite tourner ces deux pages pour regarder l’avenir qui est totalement dépendant de la recherche scientifique. Il se trouve que s’agissant des fonctions les plus complexes du cerveau nous étions jusqu’à il y a peu extrêmement démunis en matière de méthodes et de techniques d’investigation. Les études d’association pangénomique, l’IRM cérébrale notamment fonctionnelle, le dosage de certains marqueurs ont transformé notre vision de l’autisme.
A chaque débat ou rapport sur la maladie, les controverses sont vives entre différentes professions. Pourquoi est-ce si difficile de se mettre d’accord sur ce qu’est l’autisme, sur ses origines et la manière de le soigner ?
La plus grande avancée dans la compréhension de l’autisme est sans conteste l’analyse génomique combinée au modèle empathie/systémisation. De quoi s’agit-il? Les sujets masculins ont entre deux et trois fois plus de probabilité de présenter une forme d’autisme par rapport aux sujets de sexe féminin. Ce fait qui est bien corroboré par les analyses épidémiologiques a des conséquences dans la compréhension de l’autisme.
Le cerveau est en effet un organe sexué. Le déterminisme génétique de cette différenciation sexuelle est lié principalement au chromosome Y et à l’imprégnation hormonale testostéronémique de la période fœtale et post natale. Ce dimorphisme sexuel du cerveau humain a des bases anatomiques et fonctionnelles. Les différences sont nombreuses et complexes. Il y a en particulier le fait que le cerveau féminin présente un fonctionnement beaucoup plus efficace dans la communication et l’empathie, un état mental décrit comme une empathie cognitive et affective qui conduit entre autres à facilement reconnaître l’état mental d’autrui.
Le cerveau masculin est plus tourné vers la systématisation ce qui conduit à analyser ou construire des systèmes basés sur des règles. Cette différenciation est le produit de pressions évolutionnistes qui ont spécialisé différentes fonctions physiologiques chez la femme et chez l’homme.
Dans ce contexte, le cerveau de l’enfant autiste apparaît comme un cerveau hyper mâle, c’est-à-dire présentant des caractéristiques fonctionnelles qui privilégient la systématisation au détriment des fonctions de communication. Des arguments génétiques comme l’analyse pangénomique de plus de 600 000 personnes, l’imprégnation testostéronémique prénatale viennent à l’appui de cette théorie. Bien évidemment ces caractéristiques sont largement distribuées à la fois chez les femmes et chez les hommes ce qui interdit tout déterminisme strict. Plus de 1000 gènes sont impliqués dans cette architecture et ces aspects du fonctionnement cérébral. En revanche il s’agit bien d’un outil de compréhension et ensuite d’intervention pour traiter l’autisme à l’avenir (https://www.pnas.org/content/pnas/115/48/12152.full.pdf) .
Venons en à votre question sur la manière de soigner. Il ne s’agit pas ici de détailler la prise en charge psychologique de l’autisme. Il me semble que la principale qualité des soignants qui s’occupent d’un enfant ayant des troubles du développement cérébral c’est bien évidemment de s’assurer que le diagnostic a été correctement conduit et qu’il n’est pas par exemple nécessaire de refaire une étape diagnostique dans le parcours de cet enfant.
C’est un signe d’humilité car s’agissant de ces troubles complexes dont fait partie l’autisme, les connaissances sont en pleine évolution, ce qui n’est pas un argument en faveur du relativisme mais au contraire pour la mise à jour régulière de notre approche diagnostique et thérapeutique. Ensuite il y a effectivement la question des résultats. Il faut avoir le recul critique suffisant pour remettre en cause l’approche thérapeutique si les résultats sont médiocres voire si la situation s’aggrave. Dans ce contexte il ne faut pas attendre des années avant de se livrer à cette approche critique.
Alors se mettre d’accord est-il possible ? Je considère qu’il ne faut pas céder à cette tentation car cela voudrait dire qu’il existe une vérité sur l’autisme, que cette vérité est établie et que les différents intervenants n’ont plus qu’à s’y conformer. Ce n’est pas le cas même si certaines “explications” peuvent être écartées comme celle de la psychanalyse à propos de la responsabilité des parents .
L’autisme est pour l’enfant un trouble du développement relationnel qui a différent degrés de gravité et entraîne différents niveaux de souffrance. Il est essentiel avant tout de ne pas lui nuire et donc de respecter cet enfant dans sa différence sans l’exclure, ni du jeu familial, ni de l’école, ni d’aucune activité. L’empathie demeure au centre du soin. Quand la technique guérit le temps de l’empathie est court, et fort heureusement le patient retrouve sa liberté et la vie normale. Quand la technique ne guérit pas, ou lentement ou si peu, l’empathie est notre chemin commun avec le patient. Il est difficile.
Pour autant l’enfant autiste a des parents. Ce sont eux qui ont porté les changements de la prise en charge en France. Malgré ces changements timides ils éprouvent du désarroi, de l’inquiétude qui doivent être respectés car ils reflètent l’incertitude devant un trouble du développement cérébral dont on ne sait déterminer le devenir. Une différence profonde, complexe aux conséquences difficilement prévisibles sans parler des comorbidités.
J’ose à peine prononcer le mot de bienveillance tant il est dévalué par un usage abusif. Mais c’est bien cela, il nous faut soignants, relations et proches faire preuve d’une immense bienveillance pour les parents d’enfant autiste. Ils ont besoin de ce soutien pour aller sans arrêt et mille fois encore vers leur enfant afin de tisser des liens, d’atténuer, de réduire le trouble neurodéveloppemental par cette relation.
Source ATLANTICO.
