Sclérose en plaques : La biotech AB Science autorisée à lancer des essais de sa molécule phare en France…

Selon l’entreprise pharmaceutique, il n’existe aucun traitement de ce genre.

Sclérose en plaques : La biotech AB Science autorisée à lancer des essais de sa molécule phare en France

 

La biotech française AB Science a indiqué ce lundi avoir obtenu le feu vert de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) pour lancer des  essais de sa molécule phare contre la  sclérose en plaques. L’entreprise a « reçu l’autorisation de l’ANSM pour initier une étude de Phase III […] évaluant le masitinib chez les patients atteints de sclérose en plaques progressive primaire (PPMS) ou de sclérose en plaques secondairement progressive non-active (nSPMS) », a-t-elle indiqué dans un communiqué.

L’objectif de l’étude sera d’évaluer l’effet de la molécule, qui bloque le fonctionnement d’une cellule suspectée de jouer le rôle de tour de contrôle du système immunitaire, « sur le délai avant progression confirmée du handicap », poursuit-elle. « A ce jour, il n’existe aucun traitement capable de cibler efficacement les cellules du système immunitaire inné qui sont associées à la pathologie des formes progressives de la sclérose en plaques. Le masitinib cible sélectivement ces cellules », s’est réjoui le professeur Olivier Hermine, président du comité scientifique d’AB Science, cité dans le communiqué.

Le masitinib évalué dans d’autres maladies ?

AB Science avait dû suspendre en juin ses principaux essais cliniques du masitinib, après avoir identifié un risque de « cardiopathie ischémique » chez les patients prenant le traitement. Cette suspension avait mené à une chute de 30 % de sa cotation à la Bourse. En juillet, AB Science avait annoncé que l’ANSM validait son nouveau programme de gestion des risques, renforçant la sécurité cardiaque, « permettant d’envisager la reprise des inclusions dans ses trois études en cours ».

En août, elle avait reçu une première autorisation de reprise des essais par l’agence sanitaire norvégienne, pour tester la molécule sur la maladie de Charcot. Puis elle avait reçu une nouvelle autorisation de la Food and Drug Administration (FDA), l’autorité sanitaire américaine, en novembre pour reprendre le recrutement de patients dans le cadre d’une étude sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA). AB Science compte sur le masitinib pour apporter une réponse à une large gamme de maladies, parmi lesquelles des cancers ou encore le Covid-19.

Source 20 MINUTES.

Sclérose en plaques : Une appli « où vous êtes le héros » pour mieux comprendre la maladie..

L’association nantaise Notre sclérose vient de sortir une appli immersive autour de cette maladie, qui touche majoritairement les jeunes adultes.

Sclérose en plaques : Une appli « où vous êtes le héros » pour mieux comprendre la maladie

 

  • « Ma vie avec la sclérose en plaques » se présente comme un roman graphique immersif.
  • Cette nouvelle appli gratuite propose de se glisser dans la peau d’un patient et de répondre à de nombreuses questions sur la maladie.

« Aujourd’hui, vous avez votre premier rendez-vous avec votre neurologue. » C’est dans un long couloir d’hôpital que commence l’histoire. Accessible depuis quelques jours, l’application gratuite « Ma vie avec la sclérose en plaques » se définit comme un « ovni dans le monde de la santé ». Se présentant comme un roman graphique « où vous êtes le héros », elle propose de se glisser dans la peau d’un  patient atteint de la sclérose en plaques dans le but de mieux comprendre cette maladie du système nerveux, qui concerne 110.000 personnes en France, diagnostiquées pour la plupart entre 20 et 40 ans.

Diagnostic, poussées (apparition de nouveaux symptômes), rencontres avec d’autres malades, questionnement sur sa vie quotidienne… A chaque étape de « l’aventure », l’utilisateur joue le scénario qu’il veut, parmi les options proposées. « On voulait que toute l’info fiable soit rassemblée ici, même les questions taboues comme celles du fauteuil roulant ou de la grossesse », explique Arnaud Gautelier, directeur de l’association Notre sclérose, qui a conçu cette application d’abord à destination des malades. « Ils sortent souvent du premier rendez-vous complètement abattus et sans idée de ce à quoi pourrait ressembler leur parcours de soin et de vie, poursuit cet ancien directeur artistique de 45 ans, diagnostiqué en 1999. Cela peut aussi être un bon outil pour les proches. »

Vidéos et podcasts

Joliment illustrée par Renaud Pennelle, l’appli renvoie à des dizaines d’articles et de vidéos rédigés ou mettant en scène « des professionnels de santé experts en sclérose en plaques, issus des CHU de Lille, Lyon, Nantes, Montpellier, Strasbourg et Toulouse », explique l’association, basée à Nantes.

Des podcasts témoignages de patients sont répertoriés car l’idée de cette fiction « pédagogique et interactive » est également de rompre « l’isolement » vécu par certains malades. Des conseils pratiques sur la façon de gérer sa fatigue, sa vie de couple ou les procédures administratives y sont par exemple donnés.

Source 20 MINUTES.

Au CHU de Montpellier, des groupes de paroles pour apprendre à vivre avec la maladie…

Arthrose, diabète, Alzheimer… pour près de 70 maladies, le CHU de Montpellier propose des cursus d’éducation thérapeutique du patient.

Des malades se réunissent autour de soignants pour apprendre à mieux gérer leur pathologie, et aussi la dédramatiser.

Assia Diani a participé au programme dédié à la sclérose en plaques

 

Il y a deux ans, Assia Diani était « au fond du trou ». Tout juste remise d’un très grave accident de la route, elle découvre qu’elle développe une sclérose en plaques. Une maladie qu’elle appréhende bien mieux depuis sa participation à un groupe de parole du CHU de Montpellier. Un parcours appelé « éducation thérapeutique du patient ».

« L’éducation thérapeutique du patient ça consiste à acquérir des connaissances qui permettent au patient de mieux gérer sa maladie chez lui, au quotidien » – Xavier de la Tribonnière

68 maladies chroniques bénéficient aujourd’hui de cette prise en charge. Elle concerne, par exemple le diabète, l’arthrose, Alzheimer, l’asthme ou les addictions. Pour toutes ces maladies de long court, les patients peuvent rejoindre un groupe de parole animé par des soignants.

« L’éducation thérapeutique du patient ça consiste à acquérir des connaissances qui permettent au patient de mieux gérer sa maladie chez lui, au quotidien », explique le professeur Xavier de la Tribonnière, le coordinateur du programme. Ces ateliers gratuits, basés sur le volontariat, abordent aussi bien l’aspect médical (la prise du traitement, les bons gestes, etc.) que paramédical. A commencer par l’acceptation de soi et de sa maladie.

Le CHU de Montpellier précurseur

En dix ans d’existence, le programme a permis d’accompagner près de 4.000 malades à Montpellier. Il s’est également étoffé, à raison de 7 nouveaux parcours ouverts chaque année. Pour poursuivre dans cette direction, le CHU vient de mettre en place une campagne d’affichage intitulée « Je suis grand malade, et alors ? »

Xavier de la Tribonnière, médecin coordinateur du programme.

Un dispositif présenté comme « innovant » et « personnalisé » par Xavier de la Tribonnière, le médecin coordinateur du programme. Selon lui, tout l’enjeu est de « transférer des compétences au patient ». C’est à dire le rendre plus autonome grâce aux conseils de soignants, tout en faisant tomber les tabous liés à la maladie.

Reprendre le contrôle sur la maladie

Après un an et demi de suivi, Assia Diani dit s’être « totalement révélée » lors du cursus d’éducation thérapeutique du patient. D’abord sur le plan médical : « Ça m’a permis de déconstruire certaines croyances sur la maladie, notamment des fausses informations que j’avais pu lire sur internet », explique la trentenaire originaire de Perpignan.

S’ajoute à cela l’acceptation de la maladie : « J’ai quand même un corps balafré après ma vingtaine d’opérations. Des cicatrices un peu partout. Je n’avais plus d’intimité, j’avais même du mal à entretenir une relation amoureuse parce que je faisais un refus de mon corps. J’ai même pris rendez-vous chez tous les tatoueurs de Perpignan pour camoufler ces cicatrices. Mais grâce aux groupes de parole, aux rencontres que j’ai pu faire, j’ai changé de regard. Finalement, je ne me suis jamais faite tatouer, et je n’ai jamais autant aimé mon corps qu’aujourd’hui.« 

Assia Diani veut aujourd’hui passer le témoin. Elle est devenue « patiente experte » c’est-à-dire qu’elle a suivi une formation pour coanimer à son tour des ateliers sur la sclérose en plaques.

Source FRANCE BLEU.

Première démonstration de l’effet neuroprotecteur de la remyélinisation chez des patients atteints de sclérose en plaques…

Dans un article récemment publié dans le European Journal of Neurology, Vito Ricigliano (AP-HP/Sorbonne Université), Benedetta Bodini (AP-HP/Sorbonne Université) et leurs collaborateurs à l’Institut du Cerveau, démontrent l’effet protecteur de la réparation de la myéline sur les tissus entourant les lésions chez les patients atteints de sclérose en plaques.

 

Cette découverte souligne le potentiel de nouvelles stratégies thérapeutiques et fournit de nouveaux éléments pour évaluer l’efficacité de médicaments remyélinisants à l’essai.

Comment prévenir ou diminuer la dégénérescence des neurones, à l’origine du handicap clinique dans la sclérose en plaques (SEP) ? A l’heure actuelle, les médecins ont à disposition des traitements pour contrôler la composante inflammatoire de la maladie, mais sont démunis face à la composante dégénérative.

« L’étude de modèles expérimentaux a montré que la réparation de la myéline pouvait protéger l’intégrité des neurones et prévenir la neurodégénérescence, qui se propage depuis la lésion démyelinisante tout le long des nerfs encore non démyélinisés mais qui vont directement dégénérer. » explique Benedetta Bodini, neurologue et dernière autrice de l’article.

En effet, dans la sclérose en plaques, l’atteinte des neurones ne se situe pas uniquement au niveau des lésions de la myéline visibles à l’IRM, mais s’étend aux régions qui les entourent, les tissus péri-lésionnels. Les chercheurs et cliniciens de l’Institut du Cerveau ont souhaité étudier si la récupération spontanée de la myéline – ou remyélinisation – dans les lésions permettait de protéger de l’atteinte microstructurelle des tissus alentours chez les patients.

Pour cela, ils ont suivi au cours du temps de la quantité de myéline au niveau des lésions grâce à la TEP de la myéline, et l’ont combiné à une évaluation de l’atteinte microstructurelle des tissus péri-lésionnels par IRM de diffusion, chez 20 patients atteints de sclérose en plaques. Leurs analyses ont été conduites à l’échelle des lésions uniques, soit plus de 500 lésions étudiées.

« Nous montrons pour la première fois in vivo chez des patients atteints de SEP que la remyélinisation protège non seulement la lésion mais également les tissus alentours. Ce résultat souligne l’importance de coupler les thérapies anti-inflammatoires existantes avec une stratégie remyélinisante pour protéger l’ensemble des tissus, même ceux d’apparence normale. » explique Vito Ricigliano, neurologue et premier auteur de l’étude.

Il existe une grande hétérogénéité des patients en matière de capacité de remyélinisation. Dans cette étude, les scientifiques montrent également que chez un même patient, certaines lésions peuvent très bien se réparer et d’autres beaucoup moins, et que cette différence se retrouve dans l’atteinte des tissus alentours.

Des essais cliniques de thérapies remyélinisantes sont en cours, notamment dans l’équipe de Bruno Stankoff et Catherine Lubetzki à l’Institut du Cerveau. Grâce à l’utilisation de la TEP-IRM, les chercheurs seront en mesure d’étudier l’efficacité des traitements, non seulement sur les signes cliniques, mais aussi à l’échelle cellulaire avec la réparation de la myéline et la diminution de l’atteinte microstructurelle des tissus alentours.

Source INSTITUT DU CERVEAU.

 

 

Eure. À Saint-Marcel, Aline, en situation de handicap (SEP), se lance dans la création de luminaires…

Aline Goderis souffre d’une sclérose en plaques. À Saint-Marcel (Eure), elle s’est lancé dans la création artistique, comme un échappatoire face à la maladie.

Eure. À Saint-Marcel, Aline, en situation de handicap, se lance dans la création de luminaires

 

Aline Goderis est une jeune femme dynamique, positive qui est en situation de handicap. Elle a une sclérose en plaques. Malgré cela, son moral est toujours au beau fixe. Elle a un souhait : « Je rêve qu’un jour en allumant la télé on entende aujourd’hui tout va bien. »

Elle a adhéré à l’association AI Norme Handi, qui œuvre dans le domaine de l’inclusion des personnes en situation de handicap.

« L’association m’aide beaucoup. Lorsque l’on a une maladie invalidante, on est mis dans une case, alors que l’on n’est pas des numéros, mais tout simplement des humains »

Aline GoderisArtiste

« Toujours autonome »

Elle conçoit des luminaires et ce travail de création l’aide énormément à supporter sa maladie. Elle a toujours aimé l’art. Après un bac littéraire avec option arts plastiques et histoire de l’art, elle voulait suivre les cours de l’école du Louvres et plus tard travailler dans ce musée qu’elle affectionne tout particulièrement. La vie en a décidé autrement. Elle a toujours aimé la lumière et les ampoules.

« Quand j’étais jeune, j’étais souvent seule avec mes sœurs. J’ai toujours été autonome et la lumière était importante pour moi », relate-t-elle.

Les luminaires qu’elle crée ont tous une histoire. Elle se sert de scalpel et de dremel pour créer. Il y a aussi beaucoup de matériaux de récupération dans ses créations.

« J’utilise du tilleul pour les lampes car je trouve ce bois très beau, on peut lui donner la couleur que l’on veut avec l’huile de lin, ou d’autres huiles. Les socles sont en manguier, hêtre, teck, toujours des bois nobles »

Aline Goderis

Dans chacune de ses œuvres, on trouve un bonhomme. Celui qui sert dans les cours de dessins et que tout un chacun connaît comme le bonhomme d’O Cedar.

Des œuvres uniques

« L’idée du bonhomme, c’est l’idée d’allumer la lumière car c’est la vie la lumière. On veut vivre grâce à la lumière » assure l’artiste.

Chaque lampe, en plus d’être une œuvre unique et certifiée, possède son poème écrit par Aline.

« J’aime particulièrement les filaments des lampes. Chaque lampe a son poème et son histoire »

Aline Goderis

Elle est très fière d’avoir 30 000 abonnés sur Instagram. Sur sa page Facebook : L’illuMin’Ècorchée, il est possible de découvrir toutes ses créations en allant sur : voir la boutique. Elle a aussi obtenu un certificat de reconnaissance pour son œuvre l’écorchEnvolée au grand concours international du Luxembourg Art Prize. Elle cherche maintenant à faire une exposition personnelle.

Source ACTU – FR. LE DEMOCRATE VERNONNAIS.

 

Sclérose en plaques : le lien de causalité avec le virus d’Epstein-Barr encore plus clairement établi. Un vaccin ARN bientôt, contre Epstein-Barr ?…

On savait que le virus Epstein-Barr, responsable de la mononucléose, était impliqué d’une façon ou d’une autre dans le déclenchement de la sclérose en plaques.

Une étude américaine publiée dans « Science » va plus loin et tend à prouver qu’il jouerait en fait un rôle déclencheur déterminant. 

100.000 personnes atteintes de sclérose en plaques en France, 3 femmes pour un homme

 

Et s’il suffisait de trouver le vaccin contre la mononucléose pour éradiquer la sclérose en plaques ? Ça peut paraître fantaisiste, c’est pourtant tout à fait sérieux. On savait que ce virus dit « virus d’Epstein-Barr » était impliqué dans la maladie, mais une étude américaine produite par des chercheurs réputés d’Harvard et qui vient d’être publiée dans la revue « Science » établit clairement son rôle de détonateur dans le déclenchement de la maladie.

Tout en restant prudente, car les mécanismes à l’œuvre n’y sont pas pour autant expliqués, cette étude pourrait faire date et avoir des conséquences majeures dans la lutte contre cette maladie auto-immune qui touche 100 000 personnes en France.

La mononucléose est un facteur de risque

D’une façon générale, on sait que dans beaucoup de maladies auto-immunes, comme c’est le cas de la sclérose en plaques, des virus sont à l’œuvre, et contribuent au déclenchement de la maladie. Ce virus Epstein-Barr, 95% de la population y a été exposée, mais sur la plupart des gens, il est resté inoffensif.

En revanche, on le sait depuis un certain temps, avoir fait une mononucléose et donc exprimé ce virus de façon très symptomatique à la fin de l’adolescence ou au début de l’âge adulte est un facteur de risque.

Chez les malades, on a par ailleurs retrouvé des particules virales dans le cerveau, et un taux d’anticorps dirigés contre Epstein-Barr plus élevé qu’en population générale. On avait donc jusqu’à présent un faisceau de présomptions qui semblaient attester de la contribution du virus au développement de cette maladie. Sur des personnes prédisposées, le virus entrainerait une sorte de dysfonctionnement du système immunitaire.

Des soldats américains suivis par tests sanguins réguliers pendant vingt ans

L’étude américaine va plus loin, et tout en restant encore prudente, tend à prouver que c’est ce virus qui constitue l’allumette, le catalyseur de quelque chose qui couve. Les chercheurs ont disposé, il faut le dire, d’une base de données incroyable : 10 millions de soldats américains régulièrement soumis à des tests sanguins pendant 20 ans.

Le Professeur Patrick Vermersch est neurologue au CHRU de Lille, il est emballé par les résultats : « C’est une équipe très solide qui produit ces conclusions. En fait, jusqu’à présent, on avait des ‘photos’ de la situation. On trouvait de l’Epstein-Barr et on se contentait de ‘photographier’ ce lien », déclare-t-il.

Un lien temporel établi entre l’apparition des anticorps contre le virus et le fait de faire une sclérose en plaques

Il explique que cette étude apporte des connaissances sur la chronologie du développement de la maladie. « Ce qui nous manquait, c’était le lien temporel entre l’apparition des anticorps et le fait de faire une sclérose en plaques. Il fallait une cohorte énorme pour le prouver puisqu’à la base, beaucoup de sujets dans la population ont ces anticorps. »

Cette étude nous donne la chronologie des événements. C’est très important.

Il explique la méthode utilisée. « On a pris des jeunes adultes ‘séronégatifs’, on a vu combien avaient été infectés au cours du temps, étaient donc devenus ‘séropositifs’ à Epstein Barr, et on a vu dans quelle mesure cette ‘séroconversion’ avait conduit à la maladie. De façon très significative, un certain nombre de ces ‘séroconvertis’ ont fait une sclérose en plaques ! « 

Utilisation d’un marqueur neuronal pour « suivre » la douleur

Patrick Vermersch ajoute que l’étude révèle une seconde information capitale. « On a aussi dosé un marqueur neuronal dans le sang, les neurofilaments, qui sont un marqueur spécifique du système nerveux central. Ils prouvent l’existence d’une souffrance au niveau du cerveau. On voit que chez une partie de ceux qui ont eu bien après la sclérose en plaques, le cerveau montre des signes de souffrance juste après l’infection au virus Epstein Barr. »

Ces deux informations, ce sont deux maillons supplémentaires dans la compréhension du lien qu’on connaissait, donc c’est majeur.

Un vaccin ARN bientôt, contre Epstein-Barr ?

Ces deux maillons nouveaux devraient être de nature à convaincre les laboratoires d’investir dans un vaccin contre le virus d’Epstein-Barr. On le cherche depuis des années sans le trouver, mais un tel vaccin administré durant l’enfance pourrait peut être réduire le risque de déclarer une sclérose en plaques par la suite.

Moderna est sur le coup avec son vaccin ARN : un essai clinique vient de démarrer. La recherche prendra évidemment de nombreuses années car il faudra se donner le temps de vérifier dans quelle mesure ce vaccin, s’il voit le jour, protège au cours d’une vie entière de la sclérose en plaques.

Source FRANCE INTER.

L’« eye tracking » pour détecter les symptômes de Parkinson jusqu’à 5 ans à l’avance…

Développée par P3Lab, une startup européenne, cette méthode pourrait aider au diagnostic précoce de nombreuses maladies neurologiques.

L'« eye tracking » pour détecter les symptômes de Parkinson jusqu’à 5 ans à l’avance

 

« L’OMS considère les désordres d’ordre neurologique comme la plus grande menace sur la santé publique », informe Antoine Pouppez, fondateur de la start-up P3Lab. Aujourd’hui, ces troubles concernent 130 millions d’Européens. Cela représente sept millions de nouveaux cas et neuf millions de morts chaque année.

P3Lab a pour mission de propager une solution d’eye tracking appelée NeuroClues. Son but ? Aider à diagnostiquer des maladies neurologiques telles que Parkinson, la sclérose en plaques, les lésions cérébrales traumatiques ou encore Alzheimer. Celles-ci affectent collectivement 3 % des populations européennes et nord-américaines.

Grâce à NeuroClues, les neurologues pourront quantifier instantanément leur examen clinique tout en supprimant le besoin d’examens complémentaires. Une fois déposé au niveau des yeux du patient, ce masque électronique permet de diminuer de plusieurs mois le délai d’obtention d’un diagnostic et de détecter cinq ans à l’avance des symptômes spécifiques tels que le blocage de la marche.

Des diagnostics tardifs

Le diagnostic représente la plus grande problématique des maladies neurologiques. « Cela est dû à la plasticité de notre cerveau, explique Antoine Pouppez. Lorsqu’un de vos neurones meurt, le cerveau arrive à trouver des alternatives et des chemins pour contourner ce neurone et donc maintenir l’activité du cerveau sans avoir d’impact ».

Le problème intervient si la cause de cette dégénérescence est une maladie neurologique. Comme la plasticité du cerveau masque les effets de la maladie, « les gens viennent chez le neurologue trop tard, lorsque la maladie est déjà trop installée, regrette le fondateur. Le challenge est d’arriver à détecter de la façon la plus précoce possible les maladies neurologiques ».

Pour cela, P3Lab se concentre sur les yeux, qui bougent de façon continue. « Nous faisons plus de mouvement d’œil au cours de notre vie que de battement de cœur » illustre Antoine Pouppez. Il s’agit du mouvement le plus rapide du corps humain, « allant jusqu’à 600 degrés par seconde, avec des accélérations de 35.000 degrés par second ». Un mouvement étudié scientifiquement depuis de nombreuses années.

Les yeux comme détecteurs de maladies

« On sait depuis les années 1960 que les mouvements oculaires permettent de façon causale d’établir un lien entre ce que l’on observe sur le mouvement et les atteintes du système neveu central », explique Pierre Daye, autre fondateur de P3Lab. Certaines zones du système nerveux central influencent le contrôle et la coordination du mouvement oculaire. Depuis les années 1960, les chercheurs savent aussi comparer les mouvements oculaires. Ceux effectués par des personnes saines ne sont pas les mêmes que ceux des personnes atteintes Parkinson ou d’autres formes de maladies neurologiques.

L’« eye tracking » ou oculométrie permet de détecter ces maladies très tôt. Cette science visant à étudier le mouvement de l’œil est la base de NeuroClues, l’outil développé par P3Lab.

Accompagner les praticiens

NeuroClues est conçu pour répondre aux besoins des praticiens. Il s’intègre dans la pratique courante des médecins grâce à un logiciel et une solution d’ « eye tracking » portable qui effectue des mesures et des analyses en quelques minutes.

Des capteurs et des processeurs FPGA sont à la base du design des cartes électroniques, des interfaces et des connexions. « En fait, nous avons créé un PC avec un processeur spécifique et des webcams personnalisées avec des capteurs d’image », vulgarise Pierre Daye. Les quatre briques de l’appareil NeuroClues sont les capteurs, les caméras, l’unité logique (FPGA) et l’hardware. Quant au contrôle de l’appareil, P3Lab a développé une application disponible sur Windows, Mac et Androïd.

P3Lab a pour volonté « d’amener cette solution de diagnostic connue dans la recherche, dans la pratique du clinicien pour l’appliquer dans le diagnostic des maladies neurologiques ». Les maladies neurologiques, telles que la commotion, la sclérose en plaques, l’Alzheimer ou encore le syndrome parkinsonien, affectent 3 % de la population pour lesquels « l’eye tracking a une valeur », illustre Antoine Pouppez.

Réduire le temps de diagnostic

Cet outil représente un changement de paradigme dans le diagnostic du syndrome de Parkinson. Il permet de quantifier instantanément l’examen clinique du neurologue, tout en supprimant le besoin d’examens complémentaires. Sa technologie diminue ainsi de plusieurs mois le temps d’attente du patient pour obtenir un diagnostic. Plus précisément, NeuroClues détecte, plusieurs années à l’avance, des symptômes spécifiques comme le blocage de la marche.

Dans le futur, P3Lab voudrait développer un deuxième appareil destiné aux généralistes. Basé sur la même technologie, cet outil servirait à étudier les mouvements oculaires du patient de façon « ultra-simple » pour pouvoir le rediriger rapidement vers un neurologue si nécessaire.

Une certification médicale

En comparaison avec ce qui existe déjà sur le marché, NeuroClues va être certifié comme « medical device ». « Il pourra donc être utilisé dans une pratique courante de médecine sans nécéssiter des documents administratifs de vérification d’éthique » traduit Pierre Daye.

Ce mois-ci P3Lab annonce la réussite de sa levée de fonds de 4,2 millions d’euros menée par Invest. BW, l’américain Graph Ventures, Artwall, des Operator Angels. La Région Wallonne (DGO6 et Novalia) soutient également la start-up. Actuellement, P3Lab construit un réseau de collaborations internationales en Europe et aux États-Unis.

 

« Je ne demande pas la charité, je demande l’égalité » : Dominique Farrugia dénonce l’inertie des pouvoirs publics en matière de handicap…

Tous les jours, une personnalité s’invite dans le monde d’Élodie Suigo.

Aujourd’hui, l’acteur, réalisateur et producteur Dominique Farrugia pour son livre autobiographique « Elle ne m’a jamais quitté ».

« Elle », c’est la sclérose en plaques avec laquelle il vit depuis ses 28 ans. 

Le réalisateur, producteur et hommé de télévision Dominique Farrugia le 22 novembre 2019 à Orléans (Loiret) (ERIC_MALOT / MAXPPP)

 

Dominique Farrugia, humoriste (Les Nuls avec Chantal Lauby, Bruno Carette et Alain Chabat), est aussi réalisateur, acteur, producteur de cinéma, dirigeant et producteur de la chaîne Comédie. Aujourd’hui, il devient auteur avec la sortie de son ouvrage autobiographique Elle ne m’a jamais quitté aux éditions Robert Laffont. Un récit poignant dans lequel « elle » n’est pas une femme, mais une maladie, la sclérose en plaques.

franceinfo : Elle ne m’a jamais quitté est une façon de parler du handicap et de sa perception dans la société, mais aussi un coup de gueule contre les gouvernements.

Dominique Farrugia : Il faut considérer une personne touchée par le handicap comme une personne normale. J’avais envie de parler dans ce livre, d’une part de ma maladie, la sclérose en plaques, premier cas d’invalidité chez les moins de 35 ans après les accidents de la route, mais aussi du handicap en général, visible ou invisible. En France, on oublie, c’est-à-dire qu’on aime faire la charité. Moi, je ne demande pas la charité, je demande l’égalité.

Vous auriez pu, voire dû, si vous aviez suivi l’envie de votre père, être musicien classique. Ça n’a pas été le cas, mais où est née votre envie de faire du spectacle ? Dans le bar-restaurant de vos parents, Le Verbier ? 

Je pense surtout que j’ai eu une enfance heureuse, mais on vivait à quatre dans 35 mètres carrés au-dessus du restaurant. J’ai eu envie de m’extraire de là où j’étais. Mes parents, qui étaient des gens extrêmement modestes, m’ont fait un cadeau immense. Il y avait une librairie près de chez nous et j’y avais un compte ouvert, je pouvais acheter autant de journaux et de livres que je voulais et je les en remercie, car ils m’ont permis d’accéder à une certaine culture.

Vos premiers pas, vous les faites à la radio et puis il y a Canal+.

C’est le premier jour du reste de ma vie. J’arrive en juillet 1984. Je découvre la cuisine de la télévision, c’est-à-dire ce mur d’écrans qui s’allume. Ces caméras qui se mettent en place. Et tout d’un coup, je me dis c’est peut-être là que je veux aller.

C’est une autre époque aussi. Vous êtes réquisitionné en permanence dans les couloirs pour faire des choses incroyables. Vous vous retrouvez dans une sorte de court-métrage avec Michel Jonasz. Vous vous retrouvez aussi à faire les chœurs sur C’est la ouate de Caroline Loeb. Vous apprenez un vrai métier, celui du spectacle.

Oui. J’apprends le métier du spectacle, mais en même temps, les années 80 étaient des années assez bénies, tout était encore possible.

« Je suis un mec qui a seulement le BEPC, mais j’ai pu apprendre sur le tas des tonnes de choses. »

Dominique Farrugia

à franceinfo

C’est la ouate (1986), c’est Philippe Chany qui en est le compositeur et un soir, dans un bar, on est en train de faire la fête tous les deux, il me dit : « Demain, tu viens à telle heure, on va faire les chœurs, on sera 30« . J’arrive, personne ne s’est levé et je suis un des seuls à être là. Et puis voilà, j’ai fait les chœurs. C’était extrêmement spontané, on ne se prenait pas la tête.

Il y a cette rencontre avec un garçon qui s’occupe de la météo, Alain Chabat. Coup de foudre ?

Oui, on se rencontre. Il a un magnétoscope tri-standard, c’est-à-dire que vous pouvez voir des cassettes américaines. Je l’ai trouvé super fort et je regardais des films chez lui, on s’est amusé. De fil en aiguille, un jour, il leur manquait un auteur et ils m’ont proposé de venir écrire avec eux. Ça a duré dix ans.

Ça s’appelait Les Nuls et ça s’arrête au moment de la mort de Bruno Carette. On sent que c’est toujours aussi lourd dans cet ouvrage.

Oui, parce que je ne savais pas qu’on pouvait mourir à 33 ans.

Dans votre livre, vous allez jusqu’au bout du bout puisqu’on apprend que vous avez pris de la cocaïne. C’était important pour vous d’être juste par rapport au miroir en face de vous ?

Mon père m’a expliqué : « Essaie de ne pas te couper en te rasant« , je porte la barbe, et ça voulait dire : « Regarde-toi dans la glace« . Moi, je veux essayer de me regarder dans la glace. Avec la cocaïne, j’ai fait une connerie, mais une vraie connerie ! Jusqu’au moment où j’ai dû arrêter et j’ai arrêté.

Pendant tout ce parcours, vous sentez que votre santé se dégrade. Vous avez des moments où il y a quand même des alertes et c’est grâce aux autres que vous allez enfin prendre la décision d’aller consulter.

Je ne savais pas ce que c’était et c’est le papa d’un de mes amis chers, Henri Delorme, qui m’a dit un jour : « Je t’ai vu marcher, ça ne va pas, tu devrais voir un neurologue« . Et là, je me suis dit, s’il le dit, c’est que ça doit valoir le coup. J’ai vu un neurologue, puis un autre. Et puis, au bout d’un an, on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques.

« Le déni fait beaucoup partie de cette maladie qu’est la sclérose en plaques. On n’a pas envie d’être malade, donc on n’a pas envie d’entendre qu’on est malade. »

Dominique Farrugia

à franceinfo

D’ailleurs, quand on vous annonce que vous avez la sclérose en plaques, vous avez 28 ans et vous n’avez pas vraiment de réaction.

J’estime avoir eu de la chance de ne pas m’être laissé aller, d’avoir continué, d’avoir eu ce mantra qu’on m’a donné : « Tu traites ta maladie de deux façons. Ou comme une amie, tu te plains et tu restes au lit. Ou comme une ennemie, tu te lèves, tu marches et tu vas travailler« . J’ai gardé ça au fond de moi et je me suis battu jusqu’à aujourd’hui. Quelqu’un me demandait : « Qu’est-ce que tu fais le matin en te levant ? » J’essaie de voir comment je marche.

Vous continuez à avancer et après Les Nuls, il y a cette envie de réaliser, de vous tourner vers le cinéma. Que représente-t-il pour vous ?

Le cinéma, c’est ma vie ! Personne ne voulait produire mon film donc j’ai monté ma boîte de production et j’ai eu la chance de rencontrer des gens qui ne m’ont jamais vu comme un malade, mais comme un type normal.

Quelle est la suite ? Qu’est-ce qui vous donne envie ?

On m’a proposé, à 58 ans, de prendre la tête d’EndemolShine Fiction, devenue Shine Fiction aujourd’hui et c’est une nouvelle aventure. Je coproduis aussi une série à partir de la semaine prochaine, je me lance dans la série. Je trouvais qu’à 58 ans, avoir un nouveau challenge c’était formidable. Ça me plaît.

Source FRANCE INFO.

Atteint de sclérose en plaques, il traverse la France en canoë …

Cyrille Labache est atteint d’une sclérose en plaques. Depuis une semaine, le Vésulien s’est lancé sur les flots pour rejoindre la mer Méditerranée depuis Besançon.

Le quadragénaire a déjà effectué plus de 300 km et devrait arriver dès la semaine prochaine.

Atteint de sclérose en plaques, il traverse la France en canoë

 

C’est un pari fou mais mûrement préparé et réfléchi. Cyrille Labache, 40 ans, est atteint d’une sclérose en plaques. Une maladie dégénérative du cerveau et de la moelle épinière, diagnostiquée il y a 6 ans.

Amateur de canoë depuis sa plus tendre enfance, le Vésulien a choisi de traverser la France et de rejoindre la mer Méditerranée sur son embarcation, malgré sa maladie. Partie de Besançon le 23 juin dernier, il est actuellement à mi-parcours et poursuit son épopée.

Réaliser le rêve de son père

L’envie de voguer par-delà les montagnes et les frontières a nourri ses rêves d’enfant : « Mon père était un amateur de canoë. Il a toujours eu dans l’idée de partir de la maison et de rejoindre la mer Méditerranée sur son embarcation. Malheureusement, il ne l’a jamais fait. » Face à ce rêve paternel, Cyrille a décidé de prendre la relève et d’accomplir cette traversée longue de 626 km entre Besançon et Port-Saint-Louis-du-Rhône.

C’est l’année ou jamais pour faire cette traversée

Pour ne prendre aucun risque lié à sa maladie, il a minutieusement préparé son voyage avec l’aide de son médecin. «  La sclérose en plaques peut être diverse suivant les personnes atteintes. Avec les crises, on peut perdre l’usage ou la mobilité de certains membres. Parfois, cela revient avec le temps et d’autrefois non. J’ai la chance d’avoir deux bras qui fonctionnent encore bien. Donc je me suis dit : c’est l’année ou jamais pour réaliser cette traversée. J’ai pu compter sur l’aide de sponsors et de mes proches pour mener cette aventure ».

Une embarcation connectée

Sur l’embarcation, il dispose de tout le nécessaire à portée de main. « J’ai deux caisses qui contiennent de la nourriture, des habits et tout le matériel pour réparer la coque du bateau. Sur le Doubs, j’ai passé près de 15 barrages et les frottements ou les chocs avec les rochers peuvent engendrer des trous. » Ses proches peuvent également le joindre en permanence avec l’enceinte connectée qu’il a fixée sur le bateau et qui lui permet de répondre au téléphone, sans quitter ses rames.

« J’ai pris des photos avec des silures »

Concernant le couchage, l’homme a pour habitude de bivouaquer dès qu’il repère un champ accessible et favorable à sa nuitée. « Je hisse mon bateau sur la berge puis je plante ma tente afin de passer la nuit. » Au gré de ses étapes, il a croisé la route de bateaux géants « sur la Saône », de poissons tout aussi impressionnant tapis dans les algues. « J’ai pris des photos avec des silures. Ils sont peu craintifs, j’ai pu les approcher de très près ». Le long du fleuve, il partage sa route avec les cigognes pataugeant sur la berge, ou des martins-pêcheurs, dont il admire les ballets entre les airs et l’eau. Des instants privilégiés avec la nature qu’il compile sur son appareil photo, pour ne jamais oublier la richesse de cette aventure.

50 km par jour

À raison d’une cinquantaine de kilomètres par jour, l’aventurier pourrait rallier sa destination finale dès la semaine prochaine où son frère l’attendra, pour le ramener en terre comtoise. « Avec un ami, on se disait que ça pourrait être sympa de traverser la France d’Est en Ouest sur un tracteur. Enfin, on en reparlera quand je serai arrivé ».

Source EST REPUBLICAIN.

Handicap : Environ 200 personnes manifestent pour une allocation indépendante des revenus de leur partenaire…

Une mesure détricotée par le gouvernement et la majorité, selon les associations.

Les personnes en situation de handicap peuvent perdre leur AAH si leur partenaire gagne plus de 2.000 euros de revenus.

 

Environ 200 personnes, dont de nombreuses personnes en situation de handicap, se sont rassemblées dimanche à Paris pour réclamer que le calcul de l’allocation adulte handicapé (AAH) ne soit plus assujetti aux revenus du partenaire. « Je ne partage pas mon handicap, mon AAH non plus » ou « Fierté handi, mon AAH, mon autonomie », était-il ainsi écrit sur les nombreuses pancartes sur fond noir brandies par plusieurs d’entre eux, marchant ou roulant en cercle à l’appel de plusieurs collectifs et en scandant des slogans.

L’individualisation de l’AAH pour les personnes en couple est une mesure phare d’une proposition de loi qui sera discutée jeudi à l’Assemblée nationale. En commission, gouvernement et majorité ont détricoté cette mesure, inquiétant les associations : « A partir de 2.000 euros de revenus pour le conjoint, on n’a plus droit à l’AAH, s’insurge Pascale Ribes, présidente de APF France Handicap, sur le parvis de l’Hôtel de Ville. Les ressources d’un conjoint ne font pas disparaître le handicap et on est ainsi à la merci de son compagnon. Déjà ils sont mis à rude épreuve et en plus ils doivent nous entretenir, c’est indigne ». Pascal Ribes a ensuite demandé aux députés LREM de ne pas voter ce texte : «C’est un débat qui dépasse les clivages politiques.»

Une avancée conservée en commission

Certaines pancartes accusaient ainsi Emmanuel Macron ou Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapés, d’être « handiphobes ». Au milieu des fauteuils roulants, des malades du VIH, des sourds appareillés ou encore des chiens d’aveugles, ainsi que des aidants, l’avocate Elisa Rojas qui souffre d’une maladie génétique provoquant une fragilisation des os a déclaré : « Même si on perd cette bataille, après avoir déjà perdu celle de l’accessibilité, on gagnera la guerre de l’autonomie. Pourquoi devrait-on choisir entre amour et justice ? »

« Je passe le plus clair de mon temps chez moi, entre mes quatre murs. Je ne travaille plus depuis quinze ans et je vis avec ma femme qui travaille et m’assiste, a raconté Dominique Barrot-Morigny qui souffre de sclérose en plaques. Si ça peut apporter un plus d’être là, tant mieux ». Dans son fauteuil, avec un bras dans le plâtre, l’homme de 60 ans est venu de Versailles. « On tente de mettre une dernière pression pour faire bouger les lignes. En plus, les femmes handicapées sont souvent plus victimes de violences conjugales », explique Fatima, handicapée moteur en fauteuil. La réforme a été amendée en commission mais a conservé une avancée : plus de 60 % des 150.000 couples dont le bénéficiaire de l’AAH est inactif conserveraient ainsi leur allocation à 903 euros, au lieu de 45 % des couples aujourd’hui. Créée en 1975, l’AAH est destinée à compenser l’incapacité de travailler. Elle est versée sur des critères médicaux et sociaux. Plus de 1,2 million de personnes en bénéficient, dont 270.000 sont en couple, pour une dépense annuelle d’environ 11 milliards d’euros.

Source 20 MINUTES.