L’association Joker lance en avril prochain une chaîne vidéo pour aider l’entourage des enfants autistes dans leur quotidien. Elle participera le 27 novembre à La Nuit du Bien Commun, dont Le Figaro est partenaire.
«Les parents sont de vrais petits soldats, mais en fin de compte peu de personnes se préoccupent de leur état, car toute l’attention est centrée sur l’enfant».
Sam a 5 ans. Comme 650.000 personnes en France, ce petit garçon est atteint d’autisme. Il a des difficultés à communiquer, à comprendre le monde qui l’entoure, répète ses gestes à l’infini et ne parvient pas à jouer. Mais l’entourage de Sam, ses parents, sa maîtresse, sa sœur, savent comment l’accompagner dans sa vie quotidienne. Ils ont des solutions pour l’aider à patienter, à s’habiller, à regarder l’autre. Des situations très banales qui peuvent devenir un enfer pour l’entourage. Sam est le héros dessiné des vidéos «Deux minutes pour mieux vivre l’autisme». Un projet porté par l’association Joker qui accompagne les parents et les aidants d’enfants porteurs de handicap. Elle a également ouvert le centre Bulle d’Air depuis 2011 à Croissy-sur-Seine (Yvelines) qui accueille 110 enfants autistes, dysphasiques et trisomiques.
«Nous avons souhaité que ces vidéos soient pratiques, concrètes. Il s’agit de saynètes à la maison, à l’école, chez les rééducateurs, très faciles à comprendre, pour s’adresser au plus grand nombre», explique Priscilla Werba, qui est à l’initiative de l’association Joker et fondatrice du centre Bulle d’Air. Réalisés avec l’aide de professionnels de l’autisme, ces tutos seraient une grande première en France. On trouve beaucoup de documentation théorique sur l’autisme sur Internet, mais il y a très peu de matières pour accompagner les aidants dans la vie quotidienne. Or, pour s’occuper d’enfants autistes, il faut être formé, informé, car «le trouble est très complexe». Pour la fondatrice de Joker, il y a un réel besoin d’informations simples pour soulager le quotidien des aidants.
Ces vidéos, accessibles à tous gratuitement, sans avoir à se déplacer dans un centre spécialisé, seront un gain de temps pour les aidants. «Entre la prise en charge au centre «Bulle d’air», l’école maternelle de mon fils, et mon propre travail, je cours tout le temps!», raconte Marion, maman d’un petit garçon de 3 ans et demi, Amiel, atteint d’autisme. Elle attend beaucoup de la sortie de ces vidéos et pourra choisir de regarder celle qui répond au besoin immédiat de la situation.
Soulager les aidants pour accompagner plus sereinement les enfants autistes, c’est là tout l’enjeu de l’association Joker. Priscilla Werba en est persuadée: «Les parents d’enfants handicapés souffrent d’isolement professionnel, amical et parfois familial, en les soutenant dans leur parentalité et dans leurs actions au quotidien, les enfants dont ils s’occupent s’adapteront plus facilement aux différents environnements qu’ils côtoient. D’autre part, les parents d’enfants handicapés, sont extraordinairement dévoués, ils sont de vrais petits soldats, mais en fin de compte peu de personnes se préoccupent de leur état ni du fait qu’ils se sentent complètement démunis face aux troubles de leurs enfants. Très souvent, toute l’attention est centrée sur l’enfant.»
Aujourd’hui, 7 parents sur 10 sont obligés d’arrêter ou de réduire leur temps de travail pour s’occuper de leur enfant atteint de handicap. Ils ne trouvent pas le temps ni l’organisation pour accéder à des formations. C’est souvent ainsi qu’ils entrent dans le cercle vicieux de l’isolement. Utiliser la vidéo pour diffuser en masse l’information est sans doute une partie de la solution.
Joker fait partie des quinze jeunes associations sélectionnées pour participer à la Nuit du Bien commun, dont Le Figaro est partenaire. Au cours de cette soirée, qui aura lieu le 27 novembre prochain au théâtre Mogador, leurs représentants, invités à pitcher devant un parterre de mille donateurs, recueilleront des fonds en direct.
Source LE FIGARO.
